患者の生の声情報サイトプロジェクト
希少・難治性疾病の患者さんへのアンケート
本アンケートは、「患者の生の声情報サイトプロジェクト」の一環としてお願いしています。皆様の声（疾病・症状・暮らし）をそのままウェブサイト上からお伝えすることで、皆さんのことを「伝えていこう」という総合型発信サイトを目指します。
生の声サイトはこちら→ http://rddb.prip-tokyo.jp/
皆さんの疾病名と、それが確定するまでの経緯を教えてください。患者（関係者）の動きを知りたい医師や学生、また、疾病名が確立しておらず、どのようにふるまえばいいかわからない患者（関係者）の一助となります。
１） 皆さんの症状について教えてください。原則として、そのままウェブサイト上にて掲載いたします。医者も、診たことがない患者の症状については、判断することが難しい場合があります。特に希少・難治性疾患は患者さんが少ないため、医師側にとっても判断が難しい場合があります。本サイトでは、医師が理解しやすい言葉をキーワードとしつつ、皆さんの言葉を紹介してまいります。
また、疾病名だけでなく、症状からの検索も可能とします。全国の患者の声を集めることで、目の前に患者がいない医師や学生、また、同じ症状を持つ別の患者にも声を届けることができます。厚生労働省、国立保健医療科学院等の協力を得ておりますので、創薬開発情報、世界の関連ニュース等も徐々に記載していく予定です。将来的には、英語サイトも作成して、海外の方にも届けていきます。
２） 皆さんのくらしについて教えてください。患者さんやご家族、周りの方々がどんな生活をしているか、また人生にどんな工夫・苦労をしているかを伝えていきます。患者さんの日常を勉強したい学生・医師、また若い世代の方々が、皆さんを知りたいときにアクセスできるサイトを目指します。皆さんにとっても、同じ疾病を持つ方々だけでなく、他の方々の話も同時に知ることができます。
皆様の声が、希少・難治性疾病分野の患者さんに対する理解を深める一助となってまいります。ご多忙の中恐縮ですが、ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。
「患者の生の声情報サイトプロジェクト」
代表 西村由希子（PRIP Tokyo・東京大学先端科学技術研究センター）
協力機関 厚生労働省 日本保健医療科学院 他
（最終更新日 2010年11月29日）
ご回答いただく皆様へのお願い
＊本アンケートは、以下から回答の仕方を選択することができます。
１．アンケート用紙に直接記載し、送付
・お手数をおかけいたしますが、アンケート用紙をご希望の方は、以下までお問い合わせください。
100-0005 東京都千代田区丸の内1-17-2 サピアタワー8F PRIP Tokyo 西村宛
・アンケート用紙は、必要に応じてコピーし、配布していただいても結構です。
２．アンケート用紙（ワード版）をダウンロードし、パソコンで記載し、送付
・アンケート用紙は、本ページ一番下からダウンロードできます。1，2枚目はプロジェクトの説明、3－5枚目に回答用紙がございます。
・こちらのアンケート用紙も、適宜関係者の方に配布していただければ幸いです。
・ご回答後、西村由希子（yucko at ip.rcast.u-tokyo.ac.jp）までご送付ください（at を＠に変えてください）。また、お問い合わせも上記アドレスまでお願いいたします。
３．口述聞き取りをご希望の場合（原則、複数の回答者がいらっしゃる場合のみ）
・アンケートへの記載が、直接、もしくはパソコンでも厳しいとおっしゃる方、できれば直接話をしたいとおっしゃる方がいらっしゃる場合には、直接現地に出向いて聞き取りをさせていただきます。
・ご希望の方は、メイルにてご連絡ください。日程を調整したうえで、伺わせていただきます。ただし、普段はオフィスを不在にしておりますため、恐れ入りますが留守番電話にお名前と電話番号、ならびにメッセージを残してください。折り返し、こちらから連絡差し上げます。
・聞き取り時間は、10分~30分程度が基本となります。
・ただし、ご希望の方すべてに対して対応いたしたく存じますが、スケジュールの都合等もあるため、複数の回答者がいらっしゃる場合を原則とさせてください（場合によっては応相談といたしますので、お気軽にご連絡ください）。
・難病連等の会合で、患者さんたちがお集まりになる際、このような手法での聞き取りをご許可いただける場合には、是非ご一報ください。
＊本アンケートは、多くの患者さんの声をいただきたいと考えておりますので、是非転送・リンクをしていただければ幸いです。なお、個人ブログ等、インターネット上で本アンケート内容を開示いただく際には、恐れ入りますが事前にご一報ください。
