患者の生の声情報サイトプロジェクト
希少・難治性疾病の患者さんへのアンケート
本アンケートは、「患者の生の声情報サイトプロジェクト」の一環としてお願いしています。皆様の声（疾病・症状・暮らし）をそのままウェブサイト上からお伝えすることで、皆さんのことを「伝えていこう」という総合型発信サイトを目指します。
１）皆さんの疾病名と、それが確定するまでの経緯を教えてください。患者（関係者）の動きを知りたい医師や学生、また、疾病名が確立しておらず、どのようにふるまえばいいかわからない患者（関係者）の一助となります。
２）皆さんの症状について教えてください。医者も、診たことがない患者の症状については、判断することが難しい場合があります。特に希少・難治性疾患は患者さんが少ないため、医師側にとっても判断が難しい場合があります。全国の患者さんの声を活用するとともに、医師が分かりやすいよう「診断用」に編集した文言も加えていきます。また、疾病名だけでなく、症状からの検索も可能とします。全国の患者の声を集めることで、目の前に患者がいない医師や学生、また、同じ症状を持つ別の患者にも声を届けることができます。症状のサポート情報や創薬の情報、特殊検査情報も徐々に記載していく予定です。将来的には、英語サイトも作成して、海外の方にも届けていきます。
３）皆さんのくらしについて教えてください。患者さんやご家族、周りの方々がどんな生活をしているか、また人生にどんな工夫・苦労をしているかを伝えていきます。患者さんの日常を勉強したい学生・医師、また若い世代の方々が、皆さんを知りたいときにアクセスできるサイトを目指します。皆さんにとっても、同じ疾病を持つ方々だけでなく、他の方々の話も同時に知ることができます。
皆様の声が、希少・難治性疾病分野の患者さんに対する理解を深める一助となってまいります。ご多忙の中恐縮ですが、ご協力をどうぞよろしくお願い申し上げます。
「患者の生の声情報サイトプロジェクト」 代表 西村由希子（PRIP Tokyo・東京大学先端科学技術研究センター）
＊アンケートは、本ページ一番下にございます。2枚目と3枚目にアンケートが記載してありますので、ワードファイルをダウンロードしてご回答ください。なお、ご回答後、西村由希子（yucko at ip.rcast.u-tokyo.ac.jp）までご送付ください（at を＠に変えてください）。また、お問い合わせも上記アドレスまでお願いいたします。
＊本アンケートは、多くの患者さんの声をいただきたいと考えておりますので、是非転送・リンクをしていただければ幸いです。なお、個人ブログ等、インターネット上で本アンケート内容を開示いただく際には、恐れ入りますが事前にご一報ください。
＊郵送にて送付いただく場合には、恐れ入りますが、下記住所宛てにお送りください。 100-0005 東京都千代田区丸の内1-17-2 サピアタワー8F PRIP Tokyo 西村宛
