希少・難治性疾患に苦しむ人は世界中にたくさんおられます。しかし未だ治療の研究すら進まない疾患がいくつもあります。Rare　Disease　Day（世界稀少・難治性疾患の日）は、そのような患者さんがより良い診断や治療を受け、生活の向上を図れることを目指して、２００８年スェーデンで始まりました。日本でも、昨年からイベントが行われています。京都にも、たくさんの希少難病患者・家族の方がおられます。このイベントを盛り上げ、難病患者と社会がつながるきっかけをみんなでつくりませんか。

主催：NPO法人　京都難病連

日時：平成23年2月28日（月）　14：00～16：30

会場：京都社会福祉会館3階　第3号室

参加費：1人500円　(コーヒー・お茶・お菓子代）

内容：

オルゴール演奏会　　　　　辻井　裕美　さん

パーキンソン病を抱えながら、オルゴールの音色で患者の皆様を励ます辻井さん。美しい音色のなかで、憩いのひと時をすごしながら、色々な疾患の方がお話できることを願います。

＊当日、社会福祉士さんも参加してくれます。日常生活において社会福祉制度などで特にお困りの方は、ご相談もできます。ただし希望多数の場合、事務局で調整させていただきます。

主催者の感想：

京都での取り組みは、35名の参加者があり、無事に終えることができました。初めてのことで、こじんまりとした茶話会的な集まりでしたが、全体的には保育所や特養などで活動されているパーキンソン病患者のオルゴール演奏や、それに合わせにみんなで歌を歌ったりと温かな集まりになりました。

京都新聞の告知を見て来られた希少難病の患者さんからは、「こんな集まりがあるとは知らなかった」といって「京都わらび会（希少難病の会）」に入会されて帰られた方もあり、参加者から意見を聞いたところ、来年も開くことになりました。

京都でもやってみて、本当によかったと思っています。

当日の会合の様子：

掲載メディア：京都新聞

Rare Disease Day2011　Global Site紹介ページ：　http://www.rarediseaseday.org/2011/events/show/id/453/country_id/jp

お問い合わせ先：NPO法人　京都難病連　事務局（京都市上京区堀川通丸太町下ル、京都社会福祉会館４階）　TEL/FAX　　０７５－８２２－２６９１